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La investigación del síndrome Von Hippel Lindau recibirá fondos gracias al SMS solidario

Sep 25, 2013

La investigación del síndrome Von Hippel Lindau recibirá fondos gracias al SMS solidario

Los miembros de Alianza Española Von Hippel Lindau, conscientes de que es una enfermedad con pocos diagnósticos no cuenta con la atención ni fondos públicos suficientes para poder hacerla frente de forma adecuada, deciden fundar la asociación en 2001 con el fin de asistir, informar y apoyar a los afectados y sus familiares. Esta asociación estudia las necesidades médicas, psicológicas y sociológicas intentando aumentar la calidad de vida de los afectados, así como su plena integración en la sociedad. Una tarea ardua, ya que aquellos que padecen este síndrome degenerativo son propensos a los tumores de riñón, problemas del sistema nervioso con afectación a la retina, entre otros síntomas, lo que les impide llevar una vida del todo normal.

Las acciones más destacadas que llevan a cabo los miembros de esta asociación son:

-          Edición de guías básicas para familias, profesionales de la salud y niños

-          Atención vía telefónica para familias que soliciten información y apoyo sobre el síndrome VHL

-          Publicación de noticias y reportajes en revistas médicas especializadas

-          Difusión informativa de la enfermedad mediante boletines en hospitales de toda España

-          Gestiones para cambiar el protocolo de acción y se deriven afectados a médicos expertos

-          Reuniones para fortalecer lazos y resolver dudas de los enfermos

El hecho de que el síndrome VHL sea una enfermedad sin tratamiento curativo hace que sea muy importante fomentar la investigación que acelere una posible cura. Con cada mensaje AYUDA ESFUERZO al 28099 la asociación ingresa 1,20 euros. 
Todos podemos colaborar con un simple mensaje desde el teléfono móvil.

Comentarios

La diferencia entre lo que hacemos y somos capaces de hacer, resolvería la mayoría de los problemas del mundo.

Por : Mohandas Gandhi

 

Cultura es lo que queda después de haber olvidado lo que se aprendió.

Por : André Maurois

 

La esencia de la vida espiritual está formada por nuestros sentimientos y nuestras actitudes hacia los demás.

Por : Dalai Lama